Bebé nace con rara enfermedad, su piel se convirtió en un “caparazón de tortuga”

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Eslovaquia.- Una bebé nació con una rara enfermedad en la que su piel es tan dura como un “caparazón de tortuga” y que ahora le impide respirar con normalidad, su condición se ha agravado al nivel que ha perdido algunos de sus dedos.

Elizabeth Kadlecik nació en Eslovaquia durante junio del 2020, seis semanas antes de tiempo, sin embargo desde la semana 30 de gestación los médicos le informaron que su hija nacería con discapacidades mentales y físicas.

Fue hasta su nacimiento que pudo ser diagnosticada, aun cuando le dijeron a Natalia, su madre, que la menor probablemente no sobreviviría debido a su estado de salud.

La recién nacida tenía una rara enfermedad que afecta a dos de un millón de personas, se conoce como ictiosis arlequín y se caracteriza por el rápido crecimiento de la piel causando que las células que se multiplican terminen por enfurecerse hasta volverse de una textura similar a la de un “caparazón de tortuga”, es decir de unos 8mm de grosor.

“Ella vino a este mundo en una corteza gruesa y dura, como una tortuga” expresó Natalia para describir la situación médica de su hija recién nacida, la cual fue llevada a cuidados intensivos debido a que la piel dura de cara y pecho le impedía respirar con normalidad. A pesar de su estado, Elizabeth logró sobrevivir y tras cinco semanas en cuidados intensivos bajo sedación.

Debido a su severa enfermedad genética, la pequeña Elizabeth perdió los párpados, dos dedos de la mano y cuatro dedos de los pies debido a la afección que sufre desde su nacimiento, además no puede regular su cuerpo porque no puede sudar.

“El vendaje es bastante doloroso y tiene tendencia a sangrar, porque la piel de sus palmas está demasiado apretada” explicó, “en el futuro, se necesitará cirugía plástica”.

Natalia mencionó que ha logrado ponerse en contacto con las madres de otros niños alrededor del mundo que padecen esta condición, quienes con base a su experiencia han dicho que muchas “personas son malas y llaman a sus hijos por nombres desagradables, pero realmente no sé cómo reaccionaré. No estoy seguro de si lloraré o gritaré cuando esto comience a suceder”.

Manifestó que su deseo al compartir la situación médica de su hija es crear conciencia, “rezo para estar preparada y espero mantenerme fuerte para Elizabeth”.

(Con información de Debate)

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